Huvudvärk men inget värre. Får nog vara bra för i dag, känner mig dock ovanligt pigg för att vara trött. I normalfall är jag i full färd mot sängen så här dags, eller åtminstone längtar jag dit. Så känns det inte just nu iaf.

Nu har effekten av den första dosen på 30 mg Elvanse börjat avta. Eller rättare sagt den började avta vid tre tiden. Lätt huvudvärk och trötthen tilltog. Inget allvarligt. Fortfarande en känsla av möjlighet att fokusera. Tankarna far inte runt lika mycket, framförallt inte de negativa. Placebo möjligvis, men lovande.

Tänkte just på att det kanske kan vara på sin plats att berätta kort om vad Adhd har inneburit för mig.

I hela mitt liv har tankarna snurrat fort. Hur fort och hur mycket har jag egentligen aldrig förstått förrrens nu, drygt året efter diagnosen. Och då först när jag börjat prata med andra hur det upplever sitt tankeliv. Många svarade att de ibland inte tänkte alls i långa stunder, utan bara var. För mig är det otänktbart, eller har varit otänkbart. Varje vaken sekund har alltid ägnats åt att tänka och fundera på än det ena, än det andra. Ofta i negativa termer. När så andra berättade att det kunde vara tyst i deras huvuden under perioder på dagen, trodde jag dem helt enkelt inte. Slappna av det gör/gjorde jag bara när jag tagit ut mig så mycket fysiskt att jag somnade av utmattning. Det gick rätt bra ända tills det att rygg och knän började gå sönder av ansträngning.

I arbetslivet har det gått bra, rent tekniskt sett, då mitt jobb bestått av korta puckar, snabba grejor med tydliga slut varje dag. Långsiktighet har aldrig varit min starka sida, om det ska planeras mycket kan det lika gärna vara, ska det organiseras måste allt ske som jag vill, annars går det inte.

Socialt sett har jag nog varit, åtminstone på ytan, högfungerande. Inga problem att prata med människor. Faktum är jag pratat för mycket för det mesta.....:) Men när det gäller förmågan att knyta och upprätthålla vänskapsband är det mycket svårare. Det är precis som om förmågan bara räcker till en viss nivå, sedan är det stopp. Många människor har märkt av detta genom åren, jag framstår som för intensvi, och av naturliga skäl valt bort eller blivit skrämda av mig och min oförmåga. Den sociala relationen betstår, för mig,  av yta. Det är bara när andra tränger igenom och håller sig kvar som det har en chans att fungera. Men det beror som sagt mer på dem än på mig. Däremot är jag tacksam för detta. Där går nog adhd och asperger ihop. Oförmågan att vara still, inte kunna fokusera och inte kunna lyssna in ordentligt, att inte se andra människor är ingen bra kombination.

Ett exempel på hur problemet med att sortera intryck och vara hyper är när jag, exmpelvis, går på teater eller någon annan typ av föreställning. För mig är det nästan omöjligt att helt fokusera på vad som sker på scen, scenografi, taket, andra människor i lokalen, ja nästan vad som helst kräver uppmärksamhet. Är det som sker tillräckligt intressant, för mig, så går det rätt bra. Men det är sällan det händer.

Att vara hyper kan vara lite intressant. Speciellt när det blir tydligt vad det innebär. Jag drabbades ju av en utmattningsdepression, eller rättare sagt jag påbörjade resan mot en adhd diagnos för drygt två år sedan via stressmottagnignen på KI. Det var helt ok med en diagnos, det var inte den första stressrelaterade diagnosen jag haft eller fått genom åren. Klart jag var utmattad och sönderstressad och deprimerad. Vad som helst som kan bidra till att vara en förklaring eller ens en delförklaring är ok när man mår så. I behandlingen på KI ingick terapi, KBT, och Mindefullnesövningar i grupp. Själva terapi sessionerna var helt ok. Trevlig och sympatisk terapeueft, skönt att någon lyssnade på vad jag sade, och det ledde till att jag remiterades vidare.

Mindefullnesövningarn var dock en pärs. 10 personer, alla med stressrelaterade diagnoser, skulle lära känna oss själva och våra kroppar. För att hitta vårt inre lugn. Detta skedde i grupp, på en matta i ett rum med dämpad musik och ledare som berättade hur och vad vi skulle göra. Att ligga still på en matta med instruktion om att inte tänka på något är inte så där jätte enkelt om man har Adhd. Men eftersom jag är en snäll kille ställde jag upp, som vanligt, på vad ledaren ville att vi skulle göra. Att jag nästan ständigt vibrerade ca 5 centimeter ovanför den där mattan under hela hösten är en annan sak. Det enda som tycks ha fastnat och fungerar är disktraseknepet. Att var i nuet är viktigt, det är ju där livet sker. Det fattar ju jag också. Ledaren för mindefullnesövnignarna sade åt oss att använda oss av alla tillfällen att vara i nuet, bland annat när du torkar av bordet, diskbänken eller vad det nu kan vara. Eftersom det har en tydligt syfte och är begränsat i tid, tycks det fungera bra för mig. Jag är aldrig så närvarande som när jag torkar av köksbordet. Det är då jag lever.   

Effekten håller i sig. Intressant. Fortfarande som vanligt trött på eftermiddagen men lite pigg samtidigt. Kanske lite tidigt att dra någon slutsats. Misstänker att blogginlägg bör vara lite rappare, och framförallt kortare jämfört med det första jag skrev....orkade inte läsa hälften själv än mindre begrep jag allt....:) Det är mycket som man vill ha ut, mycket man vill ha sagt om de år som har gått. Men det får ta den tid det tar.

Det är nu strax över ett år sedan jag fick min diagnos, Adhd med drag av asperger. Diagnosen kom som en överaskning coh förklarar allt och inget. Efter ett helt liv, framförallt som vuxen, med ständiga återkommande stressreaktioner, depressioner, känslor av misslyckande och somatisk värk förklarar Adhd delvis varför. Att ha Adhd innebär en ökad känslighet för stress. Kombinerat med en oförmåga att förstå, applicera bla. organisation och struktur i vardagslivet och arbetet kan det rent av bli livsfarligt.  Samtidigt är ju, som jag tänker det, Adhd en omistlig del av min perosnlighet som  innehåller styrkor så väl som svårigheter. Stressen, drivet, har ju fört mig framåt och gjort att jag fått uppleva mycket. Samtidigt har känslan av delaktighet aldrig riktigt funnits där.

Strategierna slutar fungera

Livet för en person med Adhd fram till diagnosen tycks bestå av strategier. Helt ok, de flesta människor utveklar strategier för att hantera livet, men för en person med Adhd är strategierna inte förankrade. Det handlar om att försöka passa in, att inte vara annorlunda, att se ut som om att man fungerar som alla andra. Läskigt eftersom det stjäl den energi som behövs för att klara sig ändå.

Nu när man, som jag, passerat fyrtio, börjar strategierna rämna och de fungerar allt mindre bra. Varför? Som jag har förstått det så är det energinivån som börjar svikta. Tänk dig att du har tvingat dig att bete dig/korrigera ditt beteende på ett visst sätt under ett helt liv, att du måste göra något som strider mot din personlighet, din vilja. Tänk dig också att du förstår och ser att du inte fungerar som andra i din omgivning. Att det kräver kraft, mycket energi för att parera, är förståeligt, att det dessutom, som för mig, delvis är inte lönar sig gör det ännu svårare.  

Nytt förhållningsätt

Nu krävs i stället strategier som är förankrade i mig självt, i kunskap kring Adhd och hur det påverkar mig som individ. Det är rätt skönt med diagnosen på det sättet, nu kommer jag inte behöva låtsas. Ett funktionshinder är ett funktionshinder och det är ett faktum, något stadigt som man kan förhålla sig till. Sedan betydet det ju inte att man inte längre kan göra saker, prestera, må bra. Men strategierna, förhållningsättet, kommer ju att vara förankrat i mig som individ med mina specifika förutsättningar och det är ju första gången som det sker. Hur det ska ske i praktiken vet jag faktiskt inte ännu. Det är ännu lite tidigt men jag kan garantera att jag inte kommer att släppa den möjlighet som Adhd diagnosen innebär. Här ska det bli ett liv i verkligheten, på riktigt, oavsett hur det kommer att se ut.

Första bloggen

Det här är första gången som jag skriver en blogg, tanken är att hitta en plats där jag kanske framförallt för mig självt kan skriva av mig lite kring diagnosen och hur den hjälp som finns tillgänglig och hur det fungerar för mig. Jag har valt att vara anonym. Orsaken är jag vill kunna vara så ärlig som möjligt. Det är inte säkert att jag kommer att vara anonym hela tiden, jag får se hur utlämnande det blir. Men just nu känns det tryggt att inte behöva berätta vem jag är direkt.

Lång tid - men dags för jobb?

I dag är det dag ett med Elvanse, lisdexamfetamindimesylat. En delseger, om man som jag tror att det skulle vara bra om det fanns en medicin som kan underlätta återhämtningen. Efter två år med sjukskrivning för utmattningsdepression plus ett år dessförinnan där jag sade upp mig från ett jobb på grund av min oförmåga att hantera konflikter och stress, börjar det kännas viktigt att komma igång igen med någon form av arbete. I morgon, lite opraktiskt, med tanke på att jag påbörjar medicinering i dag, ska jag på en jobbintervju, visserligen en rehab/praktikplats, men det verkar spännande och jag vill gärna komma igång igen. Skrämmande eftersom det nu kommer att handla om att lista ut om det överhuvudtaget går att arbeta. Vad jag ska göra annars vet jag inte.

Skam och skuld

Jag har förstått, för min egen del, att det där med status var/är viktigt för mig. Jag tror att flertalet strategier har gått ut på att hitta en position, i mina ögon, så högt upp som möjligt, för att där kunna dölja de "brister" som jag upplevde att jag hade. Hitta någonstans där jag kunde gömma mig samtidigt som det svarade upp mot Adhd kravet på sysselsättning och förändring. En plats där ingen eller åtminstone få kan ifrågasätta mig.

Det är också den upplevda förlusten av status som varit bland det mest jobbiga efteråt. Inte bara den självklara sociala status som ett sk. bra arbete ger utan också den upplevda socialadegregering inget jobb innebär. Plussa på ett neurologiskt funktionshinder, Adhd samt Aspergers, så blir det rätt jobbigt. När jag återigen gick in i väggen för över 3 år sedan var det från ett, statusperspektiv, rätt lyckat arbete/position. Jag har känt skam och skuld, skämts för att jag inte har kunnat prestera mer/bättre. Ju mer jag försökte ju mer fel blev det, samtidigt fick jag ju möjligheter som jag inte kunde förvalta eller ta tillvara på. Samtidigt som jag dessutom blev allt mer trött och slutkörd. Adhd diagosen är en oerhörd hjälp för att hitta tillbaka till hållbart liv. Det är inte allt som förklaras av Adhd av det som hänt mig i mitt liv so far, men jag är övertygad om att den svarar för väldigt mycket. 

Lättare att släppa

Omgivningen ställer fortfarande krav på prestation. Är nog lite trött på det, det kan nog inte finnas en enda människa adhd eller inte, som klarar av att svara upp mot det uttalade och outalade krav som samhället, omgivning ställer på dig. Men en något mer normalfungerande person kanske hade klarat av att avvisa dessa bättre än vad jag gjorde.

Däremot känns det som om det inte längre spelar någon roll om det skulle visa sig att  till det att jag inte kan jobba heltid, deltid eller inte alls. Jag är mest intresserad av att hitta det som jag kan förhålla mig till så att livet kan fortsätta, oavsett hur det ser ut, för det är ju rätt kul med livet ändå...:)

Krånglig väg till rätt medecin

För att få rätt medecin krävs att man prövar sig fram både med styrka och bland olika tillgängliga läkemedel. Det är en generel regel för alla, men för Adhd personer är det en lag skrivet i sten av läkemedelsverket. Det är så att den bästa medecinen mot Adhd, om man nu har behov av medecin, är amfetamin. Ämnet är som bekant populärt i missbrukskretsar. Det gör att läkemedelsverket kraftigt begränsat tillgången på den substans som visar sig fungera bäst för personer med Adhd och som är i behov av medecinering. I praktiken betyder det att det finns ett antal läkemdel baserat på olika typer av (Stämmer ju som påpekat inte, det är ju bara amfetamin i Elvanse och Metamina) blandat med diverse tillsatser. Dessa diverse tillsatser betyder också diverse biverkningar. Jag vet inte och kan inte redogöra för exakt hur skilnaderna ser ut, och det är nog egentligen inte så intressant heller. Det som är intressant är att patientbehovet, dvs det som du behöver, inte nödvändigtvis stämmer överens med vad du får. Orsaken är en rädsla för preparatet i sig. Isamhället i stort, på läkemedelsverket och bland läkare.

Jag har under det senaste år prövat mig fram genom de preprarat som utgör läkmedelsverkets förstahandsval vid behandling av Adhd. Resan fram till och med i dag har varit rätt tuff om man ser till hur medicinerna har fungerat. De diverse hjälpämnen som finns i Ritalin, Concerta m.m har inte varit att leka med. Kroppen ville helt enkelt inte ha dem och biverkningarna var rätt kraftiga med illamående, värk, yrsel m.m. Till slut var jag altid tvungen att sluta. För så stora är ju inte problemen med vare sig Adhd eller Aspergers, att allt annat liv är det pris man ska behöva betala för att medicinsk lösa de problemen som finns eller kan uppstå Adhd.

Däremot är jag rätt säker på att jag redan från början borde ha fått den renare formen av amfetamin som finns i exempelvis Metamina. Läkmedelsverkets policy/riktlinjer har definetivt stulit ett år av mitt liv. Tid som jag hade kunnat ägna åt att komma tillbaka på. Jag vet nu att det är så att alla, inom sjukvården, vet att risken med biverkningar är så stor när det gäller läkmedelsverkets förstahandsval av Adhd medicin, att många tvingas avbryta sin behandling. Flera av dem, har jag fått det förklarat för mig, blir avskrämda från vidare medicinsk behandling, trots att jag är övertygad om att många av dem skulle kunna ha haft hjälp av det. Dessutom är det flesta läkare som jag träffat så pass ärliga att det inte hymlar om vad det är för preparat som de egentligen vill skriva ut.

Något är snett. Har man Adhd kan man ha självmedicinerat, kanske råkat illa ut på olika sätt på grund av Adhd, men du kommer aldrig missbruka Amfemtatin. Om det är rätt för dig. Orsaken är ju att Amfetamin baserade preparat fungerar olika för människor med Adhd respektive personer utan Adhd. För mig innebär Amfetamin baserade preparat, när det fungerar, lugn och ro i huvudet. För en sk. normalare är det speed i huvudet som blir resultatet. Dvs. precis det Adhd personer vill undvika.

I går fick jag Elvanse utksrivet och i dag, är som sagt, första gången som jag äter medecinen. Elvanse har en annan verksam substans än tidigare preparat. Det ska vara renare, och med renare menar läkarna mer likt rent amfetamin. Lisdexamfetamindimesylat omvandlas i levern till rent amfetamin och ska då vara bra främst för att förhindra missbruk jämfört med Metamina, som anses i dag, vara det absolut bästa prepratet för behandling av Adhd. 

Nu är ju Elvanse och Metamina baserade på samma substans, skillnaden är att det Elvanse är långtidsverkande, typ depot, medans det att Metamina är mer korttidsverkande. Sammantaget kan jag ju säga att jag aldrig har kommit bra överens med depot tabletter, eller medecin som har en fördröjning av sitt utsläpp. Gillar inte att känna mig pverkad i onödan, så bäst för mig brukar vara snabbt in och snabbt ut.

Nu har ju läkemedelsverket stoppat licenserna för Metamina och det är oklart om det kommer tillbaka igen. Om man nu inte redan är innen på en metamina behandling. Då får man fortsätta som jag förstått det. Och förhoppningsvis får man, dvs. jag, byta till Metamina om, gud förbjude, Elvanse inte fungerar. Fast det är klart, fördelen med depot är ju rätt uppenbar för en Adhd. Att glömma saker, att tvingas göra saker vid en viss tidpunkt varje dag, mao. äta en dos Metamina  vid regebundna tider, brukar kunna vara rätt svårt.

Detta med att Elvanse inte är subventionerat trots att det är godkänt i Sverige innebär att du får betala fullt pris för medecinen. Jag ringde faktsiskt till både Läkemedelseverket, TLV (den nämnd som arbetar med vilken subventionering läkmedel ska ha) och till Shire som producerar och säljer Elvanse. Tyckte att det var lite konstigt att ett godkänt läkemedel, godkändes i Juli 2013, inte är subventionerat ännu samtidigt som man drar in licensen för Metamina.

Det visade sig att Shire var rädd för Läkemedelsverket, TLV kunde inte berätta något för mig (företagshemligheter). Läkemedelsverket hänvisade till TLV, som i sin tur hänvisade vidare till Regeringen....suck. Men det visade sig att det pågår en utredning, läkemedelssubventionering, som ska vara klar i mars/april 2014 för att se till att det inte kan uppstå ett glapp mellan licensens preparat som Metamina och Elvanse. Inga nya licenser för metamina innebär ju att man som patient är tvungen att antingen vänta eller betala fullt pris för Elvanse. Det var nu inte så dyrt som det kunde ha varit. För bara ett par månader sedan hade en månadskonsumtion av Elvanse kostat runt 4000 sek, i dag har Shire sänkt priset till runt 800 för 30 mg, dvs den dos man börjar med under drygt en månad. Förhoppningen är att subventioneringen är klar om ett par månader, annars finns en risk att det blir dyrt, eller i värsta fall att jag tvingas avbryta medecineringen på grund av kostnadsskäl.

Kl. är nu 0833, drygt 40 minuter sedan intag av första dosen, 30 mg. Väntar på effekt, oavsett vad det är  för något.  Nu ska jag bara lista ut hur man publicerar denna text på en blogg, eftersom jag har Adhd har jag aldrig läst en instruktion färdigt, för otålig....:)

Nu är kl. 1146 och jag har skrivit nästan oavbrutet sedan jag började, jag skulle tro att Elvanse fungerar som det ska......:)