I dag är det trötthetens dag. Huva. Tillbringade förmiddagen med att göra min del i ett forskningsprojekt kring Adhd. Jag är alltså en av många försökspersoner/klienter/patienter i projektet som drivs på St Göran. Blodprover, skattningsskalor och ryggmärgsvätskeprov. Det mesta samlades in för framtida forskning, men det var nog så intressant att höra om resultatet av de skattningstester som jag genomförde. På grundval av de tester som gjordes i dag tyckte den medicinskt ansvarige att det här med aspergers kanske behöver en ny omgång.  Min diagnos är ju Adhd kombinerad typ och med det/eller på det, drag av Aspergers. Tydligen är den typ av trötthet som jag har, eller lider av, väldigt vanligt hos personer med Aspergers. Förmågan att prestera är begränsad och minskar dessutom med åren. Verkar ju klokt eftersom en ide bakom att hitta tillbaka till livet igen, arbetslivet, är ju att jag ska hålla lite mer långsiktigt. Vi får se var det ta vägen någonstans, just nu handlar det om Elvanse och låta det få en chans.

Det har ju gått 9 dagar sedan jag började med Elvanse. Från en mer direkt upplevelse av verkan, positiv om än mer euforsik, till...ja, till en fortsättningsvis större upplevd förmåga att fokusera, att tankarna inte snurrar allt för fort, minskad ångest. Vilket är rätt bra iof. om än något tråkigt. Eftermiddagarna har ju varit rätt släpiga från början. Effekten, den mer uttalade, börjar avta vid lunchtid och därefter ökad trötthet och dovhet i huvudet (lätt huvudvärk, som inte nödvändigt vis behöver ha med Elvanse att göra).

Sent i förmiddags bestämde jag mig, på eget bevåg, för att lägga på ytterligare 30 mg vid lunch för att se om det blev någon förändring. Alltså mindre trött. Så här drygt sex timmar efteråt kan jag väl säga att den verkan den ytterligare dosen haft till största del har bestått i en ökad känsla av obehag, oro i kroppen, lätt yrsel och retlighet. Men, också lite piggare, lite mer vaken och detta samtidigt som jag känt mig trött som vanligt. Intressant. Det är nog inte tänkt att man ska mata på med Elvanse på det här sättet. Bättre är nog att öka dosen på morgonen istället. Ännu bättre är väl kanske att låta föreskrivande läkare vara med och bestämma takten, men jag vill ju må bra nu. Otålig.

Sedan är jag nog i och för sig, efter att ha läst en massa inlägg på diverse forum, inte helt övertygad om att man ska lägga allt i läkarens händer. Det är ju ändå jag som vet bäst hur jag mår. Det är rätt ofta som personer berättar om svårigheter att få adekvat hjälp och att egen reasearch ofta visar sig bättre att tillämpa än en läkare med otillräcklig erfarenhet av olika preparat. Det är ju rätt intressant att ingen behandlande läkare hitintills, för mig, berättat om rekyler, eller rebound. Dvs. de negativa symptom man får/upplever när man medicinerat ett tag och läkemedlet börjar gå ur systemet efter uppehåll eller otillräcklig dos. Alltså inte biverkningar på grund av preparatets egenskaper eller innehåll. Det inträffade med, tror jag, framförallt Concerta men också med Ritalina utan att jag förstod vad det var och i stället tolkade det som biverkningar. Vilket kanske ka ha bidragit till att jag slutade för tidigt eller i onödan, jag skriver kanske för jag vill inte för allt i världen tillbaka till de preparaten. Misstänker att det är det som nu, delvis, händer med Elvanse under eftermiddagen. Avtrappningen  av läkemedleta effekt i kroppen skapar någon form av abstinens som i sin tur kan kan kallas för eller tolkas som biverkningar men som i stället är något annat. Rebound, rekyler har jag läst om först på nätet och sedan själv introducerat i samtal med mina läkare. Däremot ska nog sägas att i den dokumentation som Shire själv tagit fram och presenterat för läkemedelseverket, antar jag för jag har bara läst den engelska produktsammanfattningen, så nämner man Rebound men hävdar att i den jämförande studien så har Elvanse mindre Rebound eller rekyleffekt jämfört med andral liknande preparat på marknaden . Avgöra skillnaden då mellan Rebound och bieffekter?  Ja, kanske inte helt lätt. Men lite fundersam blir jag allt.

Ps, jag är absolut inte läkare eller ens speciellt kunnig när det gäller centralstimulerande läkemedel, så det jag skriver och berättar om är högst subjektivt, fast det har du förstås redan fattat...:)

Försäkringskassan kan vara en mardröm. Det gäller inte Adhd specifik utan mer den samsjuklighet som kan komma med Adhd. Tänker främst på stressproblematiken, ångest m.m Man kan ju inte vara sjukskriven på grund av Adhd som jag har föstått det. Under de tre år som jag varit sjukskriven, två år med diagnos rörande stress, 1 år sjukskriven, år ett efter det att jag slutade jobba, i efterhand. Inte någon gång under de två år som jag haft med försäkringskassan har det varit problemfritt. Det har handlat om allt från sjukpenningensstorlek till toklning av regelverk. Dessutom har FSK konternuerligt missat utbetalningar, fattat beslut på felaktitgt underlag m.m Det är säkert många som känner igen sig.

Den återhämtning som, åtminstone som det var tänkt, skulle ske under sjukskrivningsperioden har under lång tid ängnats åt att oroa sig för den lilla ersättning som ersättningen faktiskt utgör jämfört med en arbetsinkomst. Det har i sig varit enormt stressande.  Det jag har tänkt på är att det är regelverket som styr  FSK handläggare och agerande och det aldrig är personligt. Det vill säga, de tar inte hänsyn till dig som person. Inte ens när det går så långt som om när det handlar om olika insatser där FSK är part. Det snäva regleverket gör att flexibiliteten är extremt dålig.

Ett av de stora problemen blir då att du som individ förväntas vara insatt i regelverket och också ha kraft och möjlighet att ställa rätt och relevanta frågor samt resa krav. Trots att jag inte, i normala fall, har allt för stora problem att ställa frågor och lista ut hur det fungerar, i stort. Har det i princip varit omöjligt (och olämpligt) på grund av mitt tillstånd. Vi, jag och min sambo, ängnade lång tid åt att försöka ändra vad vi uppfattade som felaktiga beslut. Jag tolkade FSK agerande som ett ifrågasätttande av mina diagnoser, min arbetsförmåga och försökte trots allt då svara upp mot vad jag uppfattade som deras krav.  Sammanfattninsvis ledde det inte till någon förändring i FSK agerande. Det blev varken högre SKI, sjukpenningsgrundande inkomst, eller bättre och mer kvalificerade insatser från FSK sida. Med andra ord, det blev som det blev plus att jag blev mer stressad eller sjukare om man så vill. Eftersom det inte går, i någon större usträckning, göra något åt FSK bedömning och agerande, är det inte värt att ta strid om du inte har extern hjälp i form av jurist med inriktning på socialförsäkringen och ett redan från början tydligt fel som ska rättas till. Så mitt tips är helt enkelt, slut fred med FSK. Acceptera att regelsystemet är tillkrånglat, inte ser dig som indvidi och i grunden är en politisk fråga. Änga tiden åt att må så bra som möjligt i stället.

Fast å andra sidan har jag inte barn, däremot en sambo med jobb och står inte inför ruinens brant, ännu. Men utan sambo som drar det tyngsta lasset skulle det nog ha varit rätt tufft.       

Sov gott. Tror att den dos som jag har nu insättningen har gjort sitt. Det är nog dags att modifiera dosen för att se om det blir en förändring. Frågan är om man ska vänta tills alla upplevda/inbillade/verkliga biverkningar  lugnar ner sig först.

Besök hos min gamla neurospykeatriker i förmiddags. Hon kommer att ta hand om de bitar av mitt.......tillstånd? som inte direkt hör till Adhd, dvs aspergerdrag och utmattningsproblematiken. Adh kliniken hanterar ju bara Adhd, inget annat.  Det gick bra. Vi diskuterade reaktionerna på Elvanse och kom fram till att jag inte skulle känna efter för mycket och att det är bra om jag kommer igång med arbete/rehab.

Generellt kan jag väl säga att det är hanterbart, huvudvärken håller sig nästan borta med alvedon (modifierad utsättning). Däremot är jag fortfarande rejält trött. Men också väldigt emotionell vilket jag inte kan påstå att jag varit tidigare. De senaste dagarna har det inte behövts mycket för att jag ska reagera. Däremot kan jag inte påstå att jag är direkt ledsen för något. Antingen är det tröttheten eller så släpper spänningar på grund av Elvanse. Oavsett så fungerar tårkanalerna som de ska vilket iof sig är rätt skönt.

Vaknade med huvudvärk. Gårdagen var intressant. Hur trött som helst och det höll i sig hela kvällen. Oklart om det är Elvanse som spökar eller om det är en stressraketion. Jag tror att Elvanse gör det lite värre, eller så tydliggör den reaktionen bättre. Ska hålla mig undan från alla typer av värktabletter idag.

Lite väl trött under eftermiddagen. Kände inte riktigt av Elvanse i dag alls. På det två bokade möten varav en var en intervju för en rehab plats. Inte världens bästa insats så det är nog inte aktuellt. Nu är det rast vila som gäller.

Sov gott i natt. Sov länge. Vilket var skönt. Däremot var gårdagskvällen inte allt för bra. Orsaken var nog den värktablett, Tradolan, jag tog för ryggen i går eftermiddag. Det var första gången sedan det att jag började äta Elvanse som jag tog något starkare för värken. Det har inte behövts på ett tag. Inte att rekomendera. 

Min neuropsykeatriker sa vid något tillfälle att, enligt hennes erfarenhet, är det inte allt för ovanligt att personer med framförallt med diagnoser inom autismspekrat att  vara känsliga för höga doser, kombinationer av läkemedel. Något ligger det säkert i det. Jag vet att jag aldrig behöver mer, oftare mindre av ett läkemedel, och att jag snabbt drabbas av biverkningar, i de flesta fall mildare men även starkare. Om jag dessutom höjer en dos i förhoppningen om bättre effekt kan det dessutom innebära att det inte längre går att gå ner i styrka om det visar sig att det blir för mycket. Många gånger har även ett läkemedel som visat sig bra plötsligt slutat fungera lika bra. Ska inte dra för stora växlar på det mer än kanske ta med det som ett faktum kring hur jag fungerar.